Especialista do HC alerta que o desenvolvimento pleno depende de diagn\u00f3stico precoce e quebra de preconceitos<\/p>\n\n\n\n
O dia 21 de mar\u00e7o marca o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down, uma data que vai al\u00e9m da conscientiza\u00e7\u00e3o: \u00e9 um chamado para a garantia de direitos e a celebra\u00e7\u00e3o do potencial. Em Curitiba, esse trabalho de suporte e transforma\u00e7\u00e3o ganha rostos e vozes no ambulat\u00f3rio especializado do Hospital de Cl\u00ednicas da Universidade Federal do Paran\u00e1 (HC), que h\u00e1 quase quatro d\u00e9cadas atua como um farol para fam\u00edlias paranaenses.<\/p>\n\n\n\n
Beatriz Bermudez, m\u00e9dica na Unidade da Crian\u00e7a e do Adolescente do HC e professora do Departamento de Sa\u00fade Coletiva da Universidade Federal do Paran\u00e1, destaca que o acolhimento come\u00e7a logo no nascimento. Logo ao nascer, uma crian\u00e7a diagnosticada com a S\u00edndrome de Down em Curitiba ou no interior do Estado, recebe atendimento na unidade de sa\u00fade mais pr\u00f3xima, que encaminha a fam\u00edlia para a equipe multidisciplinar do ambulat\u00f3rio do hospital.<\/p>\n\n\n\n
“\u00c9 bem interessante que ali temos uma equipe multidisciplinar, ent\u00e3o al\u00e9m de passar pela consulta, tem a psicologia, a odontologia, o servi\u00e7o social. Ali, os pais encontram pessoas com s\u00edndrome de Down na sala de espera e percebem que n\u00e3o est\u00e3o sozinhos no mundo. A s\u00edndrome de Down n\u00e3o \u00e9 cheia de doen\u00e7as; existem algumas altera\u00e7\u00f5es que nem todos v\u00e3o ter”, explica Beatriz Bermudez.<\/p>\n\n\n\n
O alerta para a S\u00edndrome de West<\/p>\n\n\n\n
Embora o acompanhamento pedi\u00e1trico e cl\u00ednico seja suficiente para a maioria, um olhar atento \u00e9 necess\u00e1rio para complica\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas espec\u00edficas. A S\u00edndrome de West, uma encefalopatia epil\u00e9ptica grave da inf\u00e2ncia, possui uma preval\u00eancia de 0,6% a 13% em crian\u00e7as com Down. Se n\u00e3o tratada rapidamente, a condi\u00e7\u00e3o pode causar regress\u00e3o severa, como a perda da capacidade de sustentar o pesco\u00e7o ou sentar.<\/p>\n\n\n\n
A m\u00e9dica alerta para os sinais: “S\u00e3o crises bem r\u00e1pidas. A crian\u00e7a est\u00e1 sentadinha, cai para frente e j\u00e1 levanta. Isso afeta muito o desenvolvimento. \u00c9 necess\u00e1rio um diagn\u00f3stico precoce com eletroencefalograma e acompanhamento do neurologista”. Para garantir que casos complexos como os de S\u00edndrome de West recebam o melhor tratamento, a infraestrutura \u00e9 fundamental.<\/p>\n\n\n\n
O CENEP (Centro de Neuropediatria do HC) tem sido um parceiro hist\u00f3rico do ambulat\u00f3rio. Recentemente, o espa\u00e7o recebeu um f\u00f4lego extra vindo da Associa\u00e7\u00e3o dos Amigos do HC, que viabilizou repasses financeiros para a reforma da sede, garantindo um ambiente digno e moderno para os pacientes. “Nosso papel \u00e9 ser a ponte entre a solidariedade da sociedade e as necessidades reais do hospital. Investir na reforma do CENEP \u00e9 investir diretamente na qualidade de vida dessas crian\u00e7as e de suas fam\u00edlias, garantindo que o atendimento t\u00e9cnico de excel\u00eancia seja acompanhado por uma infraestrutura adequada.”, afirma o presidente dos Amigos do HC, Erc\u00edlio Santinoni.<\/p>\n\n\n\n
O desafio da inclus\u00e3o<\/p>\n\n\n\n
De acordo com Beatriz Bermudez, o grande desafio ainda reside na inclus\u00e3o escolar. O ambulat\u00f3rio conta com uma psicopedagoga que orienta as fam\u00edlias a buscarem o ensino regular, amparadas por lei. “O direito da pessoa com defici\u00eancia \u00e9 ir para o ensino regular para ter acesso aos espa\u00e7os de esporte, lazer e atividades culturais. O objetivo final \u00e9 viabilizar uma vida plena, digna, com qualidade, sa\u00fade f\u00edsica e mental, inser\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho, como seus pares da popula\u00e7\u00e3o geral”, complementa a especialista.<\/p>\n\n\n\n
Ao unir ensino, pesquisa e extens\u00e3o dentro de um hospital universit\u00e1rio, o servi\u00e7o n\u00e3o apenas atende pacientes, mas forma novos m\u00e9dicos e profissionais de sa\u00fade com um olhar \u00e9tico e humano.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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